脂肪酸氧化作用缺陷 | 水果好營養
![脂肪酸氧化作用缺陷](https://i.imgur.com/Dp6k9gg.jpg)
2012年12月31日—發展也比其他小孩慢些,3歲多的小采走路還不太穩、常常容易跌倒,講話也還不清楚。媽媽開朗地覺得,慢慢來沒關係,能有這樣的進步已經很不容易了,希望小 ...
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油娃娃-不能氧化脂肪酸的小孩 小采是家中的長女,剛出生時與一般小孩沒什麼兩樣,但在4個多月大時的一場發燒,卻燒出了她的罕病確診。
那一次的發燒比往常嚴重,小采發燒後顯得無精打采沒有力氣,診所醫師一看到小采昏睡的模樣便不敢貿然診治,馬上建議小采父母送她到大醫院去。她在台中的醫院輾轉了兩個多月,還住進了小兒加護病房,但除了黃疸、昏睡外,小采仍不見好轉。最後是送到台北的大醫院做了皮膚切片,並經由罕見疾病基金會將檢體送至國外檢驗,方才診斷出罹患的是「脂肪酸氧化作用缺陷」疾病。這半年多的折騰,雖然累壞了小采的父母,但最終能診斷出病因,知道未來該如何照顧,也算有了代價。
自從得知小采罹患的疾病是「脂肪酸氧化作用缺陷」後,她的飲食控制便與健康狀況習習相關。剛開始,小采只要喝單一種特殊配方奶粉Alfare便已足夠,但這種特殊配方奶粉很貴,每個月又幾乎要喝掉兩箱,還好有肝膽基金會的補助,她才能持續喝下去。小采1歲多時,媽媽懷了第二胎,爸媽耽心會不會也罹患這疾病,於是向罕見疾病基金會申請「生育關懷服務」,除了孕婦的營養品補助外,還包括產前遺傳諮詢、羊膜穿刺檢查費及基因檢查費等補助,及專業人員的關懷陪伴。於是父母在小采2歲多時,為她添了個健康的弟弟。
脂肪酸氧化作用缺陷單張下載[1]
隨著小采日漸長大,如何幫她添加副食品以增加營養,著實考驗著媽媽。所幸經由醫院營養師的教導,小采媽媽已能自行將Alfare、糖飴、麥格拉三種營養品調製成適合小采喝的補充品,再加上少油少熱量的一般飲食,目前飲食控制
良好,但她的身體還是比較虛弱、很容易發燒,且一燒起來便容易沒有食慾、需要住院打點滴補充營養。發展也比其他小孩慢些,3歲多的小采走路還不太穩、常常容易跌倒,講話也還不清楚。媽媽開朗地覺得,慢慢來沒關係,能有這樣的進步已經很不容易了,希望小采長大後能夠靠飲食控制,過著與其他人無異的正常生活。 ...
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